Евгения Воскобойникова – ведущая телеканала «Дождь» и мама пятилетней Маруси. Двенадцать лет назад она попала в аварию и лишилась возможности ходить. Евгения рассказала «Собеседнику» о жизни в инвалидном кресле в России:
– Я попала в ДТП в 21 год, когда училась на пятом курсе университета и работала моделью в моем родном Воронеже. У меня было много поклонников, и все горизонты были открыты. Я и подумать не могла, что со мной может случиться такое и все мои планы мгновенно разрушатся. Когда я лежала в реанимации, давала себе два-три месяца на то, что встану. У меня перелом позвоночника, но в XXI веке есть суперврачи, уникальные операции, лекарства и быть такого не может, чтобы от моей травмы ничего не придумали. К восприятию мира человека, который передвигается на инвалидной коляске, я пришла через 2–2,5 года. Видимо, это свойство психики: ты не принимаешь, не хочешь об этом думать.
Я долго лежала и оперировалась в региональной больнице, потом меня перевезли в Москву. Перед одной из операций выяснилось, что при переливании крови мне в скорой занесли гепатит С. Врачи сказали, что это нормально. 12 лет назад кровь сдавали за деньги люди не из лучших кругов общества.
Я разбилась в феврале 2006 года, а домой попала в августе. Родители купили мне инвалидную коляску. Мы не понимали тогда, с какими параметрами она должна быть, я выбирала ее по цвету. По опыту общения с недавно травмированными знаю, что, если у людей есть сбережения, родственники, которые помогают, на первом этапе они не связываются с государством: на это нужны время и силы.
Моя коляска стоит 200 тысяч рублей. Наверное, максимум, что мне может вернуть за нее государство – 50 тысяч. А на тех колясках, которые выдают социальные службы, я не смогу работать, гулять со своим ребенком, смогу только худо-бедно перемещаться по квартире. Минтруд и Минпромторг разрабатывают законы, чтобы наши компании производили качественные продукты в плане реабилитации инвалидов, но это долгий процесс.
Изначально вопрос о том, как выбраться из дома, передо мной не стоял. В своей квартире я не могла ничего: заехать в туалет, потому что там есть порожек, готовить, потому что под раковиной шкаф, который мешает, самостоятельно пересесть на кровать, потому что она слишком низкая. Даже в Москве для многих инвалидов до сих пор принять душ – чудо. Я не знаю, о чем думают архитекторы, когда проектируют дома. Инвалиду, чтобы справляться с ежедневными потребностями, нужны титаническая усилия и посторонняя помощь. В какой-то момент ты понимаешь, что теряешь человеческое достоинство, что не хочешь так жить, висеть на чьей-то шее.
Сейчас я знаю, что мне должны выделить машино-место и огородить его столбиками, что в подъезде должен быть нормальный пандус. В Москве по программе «Доступная среда» в домах установили подъемники, но не может инвалид заехать по двум рельсам, положенным под углом 45 градусов. Даже если со мной будет сильный мужчина, ему крайне сложно затащить коляску по «шпалам», и это небезопасно.
После аварии я получала пенсию по инвалидности 8 тысяч рублей, полностью была на обеспечении родителей и понимала, что должна что-то делать. Я сдала госэкзамены, лежа в реанимации, но не представляла, где я буду работать со своей специальностью «инженер-эколог».
Друзья порекомендовали меня воронежскому телевидению, и я стала вести там свою рубрику. Это было не для заработка, а для веры в себя. Родители купили мне машину, и мы с подругами стали ездить в Москву. Там я познакомилась с директором «Дождя» Натальей Синдеевой. Телеканал только зарождался, они искали неординарных личностей со своей историей, которые могут передать обществу что-то полезное. Мы поговорили 20 минут, и Наташа сказала, что не против, чтобы я работала в их команде. Я не понимала, как буду жить и передвигаться в Москве, но переехала вместе с мамой.
Мы сменили несколько съемных квартир, подобрать под меня жилплощадь было сложно: санузел удобный, но из подъезда трудно выйти, или наоборот. Я молчу про балкон, который недоступен для колясочников ни в одной квартире.
Я веду выпуски новостей, продюсирую сюжеты, выезжаю на место событий. Заранее уточняю у организаторов, могу ли я заехать в помещение. Часто говорят, что все нормально, но на месте оказывается, что пандус неудобный и проехать мне мешает какой-нибудь порожек.
Для людей на инвалидных колясках транспорт – крае-угольный камень. Социальное такси нужно бронировать заранее, и в месяц можно сделать не более трех поездок. Сейчас в Москве много низкопольного транспорта, и в принципе этого достаточно, чтобы передвигаться по крайней мере в центре. Я недавно была в Петербурге, и там тоже водитель выходит, опускает пандус и ты заезжаешь. В регионах ситуация печальнее. Во Владивостоке на создание доступной среды практически не выделяются средства. Хотя программа федеральная.
Единственный выход, который я вижу для себя – это автомобиль с ручным управлением. Мне кто-то должен помочь поставить в багажник коляску и вынуть ее, но плюсов больше.
Раньше я, может, обиделась бы на слова женщины, которая говорит своему ребенку, что тетя в коляске, потому что у нее ножки болят; а сейчас, объясняя дочери Марусе, почему человек так выглядит, наверное, сказала бы то же самое. Есть инвалиды-интраверты, которые сами себя накручивают, и любая фраза в их адрес, даже «Чем я могу вам помочь?», вызывает отторжение. Они хотят, чтобы их не замечали, но это невозможно, когда ты сильно отличаешься от других.
Мои соседи знают, что в их доме живет девушка на кресле, и они в курсе, как мне помочь – придержать передо мной дверь, закатить коляску по пандусу...
Несколько лет назад в аэропорту меня вез сотрудник службы сопровождения маломобильных граждан и говорил по телефону в моем присутствии, что забрал «одну инвалидку». Таких случаев становится меньше, но и сейчас в торговых центрах, когда я обращаюсь к администратору с вопросом, например, где находится туалет, он начинает разговаривать с моим сопровождающим, как будто я овощ и не понимаю, что мне говорят.
К счастью, все врачи у меня были адекватные. Во время беременности гинеколог однажды посетовала: «Как же ты, такая, будешь с ребенком справляться?» Я ответила: «Как и все». Она поняла, что сказала не то, и больше к этой теме не возвращалась.
Инвалиды все больше появляются на улицах, они работают и обеспечивают свои семьи, занимаются общественной деятельностью и экстремальным спортом. Стереотип о людях с ограниченными возможностями как об обузе для родных и государства разрушается.
https://sobesednik.ru/obshchestvo/20180607-dazhe-v-moskve-dlya-mnogih-invalidov-do-sih-por-prinyat-dush-chudo
Каково это – увидеть свет после 20 лет жизни в темноте? Агентству социальной информации удалось поговорить с первым в России человеком, которому установили ретинальный имплантат «Аргус II».
В Челябинске человека в странных очках узнают на улицах. Более 20 лет Григорий Ульянов прожил в полной темноте. Благодаря достижениям современной медицины он получил возможность ориентироваться в пространстве. Ульянов уже выступает на публике, показывает фокусы с исчезающим шариком — ловкость рук и ретинальный имплантат «Аргус II».
«Мне было три года, когда я слух потерял, – осложнение после гриппа. Пользуюсь слуховым аппаратом. Учился в школе для слабослышащих. Окончил 10 классов, потом училище. Работал фрезеровщиком на Челябинском тракторном заводе, получил пятый разряд, грамоты давали», – рассказывает Григорий Ульянов.
Помимо проблем со слухом, по вечерам у Григория ухудшалось зрение. Нарушение, которое в народе называют «куриная слепота», проявилось в пять лет и с годами стало прогрессировать.
Врач поставил диагноз «пигментный ретинит» — это такое состояние глаза, когда постепенно погибают особые клетки — фоторецепторы, реагирующие на свет. Оно приводит к полной слепоте. Ульянов ушел с завода и стал работать на предприятии Всероссийского общества слепых.
У него было хобби – он показывал фокусы с шариком, моментально исчезающим в руке. К 1997 году, когда ослеп окончательно, представления забросил.
Тяжело было. Родные (у Ульянова есть семья. — Прим. АСИ.) меня за руку водили. Но, бывало, и один ездил – запоминал названия остановок, доезжал сам, на остановке меня встречали. С тросточкой ходил, все щупал: стучу, стучу, где бордюр? После дождя попадал в лужи, обойти не мог, не видел.
Когда предложили экспериментальную операцию по вживлению бионического глаза, Ульянов тут же записался в число претендентов.
В мире уже 250 человек используют бионический глаз, но в России Григорий Ульянов стал первым. На следующий день после операции ему исполнилось 59 лет. Спустя две недели он надел специальные очки и убедился, что видеть – можно.
Я был потрясен и очень доволен. Видел контуры окон и дверей, очертания предметов. Только с людьми есть проблема: вижу фигуру человека, но не понимаю, кто это, мужчина или женщина. Я и дочку не сразу узнал. Вижу, кто-то идет. «Папа, это я!» По голосу узнал, что дочка. Говорю: «Вижу тебя, могу подойти!» Очень обрадовался.
Операция не возвращает зрение полностью, человек «видит» лишь вспышки и световые пятна, но это дает возможность ориентироваться в пространстве.
«Я вижу, но не так, как вы. Вы по-настоящему видите, а я-то по-другому, по черно-белому. Изображение поступает в мозг, мозг его обрабатывает, выдает внешние координаты, и я по ним начинаю ориентироваться».
Пациент с бионическим глазом понимает, где предмет, где человек, не врежется в стену, найдет дверь. Может один перемещаться по улице, ориентируясь на бордюр, определяет крупные объекты: «Я не могу сказать, что иду по слуху или по зрению — по всему вместе. Например, нужно переходить дорогу. Какой свет на светофоре – мне непонятно. Люди стоят рядом, они пошли, и я за ними. Если шум машин стих, значит, можно быстро переходить».
Меньше чем через месяц после операции Григорий Ульянов снова стал показывать фокусы с шариком. Первыми их увидели врачи. На Международный день инвалидов 3 декабря он покажет представление в городском ДК.
По словам Ульянова, сны он видит обычные, как до слепоты. Во сне он, как в юности, едет на мопеде и полностью видит дорогу.
30 июня 2017 года в России человеку впервые установили ретинальный (от лат. retina – «сетчатка») имплантат «Аргус II» . Операцию провела международная бригада врачей в Москве, в Научно-клиническом центре оториноларингологии ФМБА, российскую часть команды возглавлял Христо Тахчиди, начальник научно-клинического отдела офтальмологии. Операция продолжалась пять часов.
Хирурги имплантировали в сетчатку глаза пациента электростимулятор, который стимулирует уцелевшие в глазу фоторецепторы. Камера находится в специальных очках, она ведет съемку и по беспроводной связи передает сигнал на имплантат. Сигналы прибора анализируют те же зоны мозга, которые отвечают за зрение. Сигнал идет естественным путем, устройство только активизирует работу уцелевших фоторецепторов.
Операция — совместный проект Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», благотворительного фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт», АНО «Лаборатория «Сенсор-Тех», ФГБУ «Научно-клинический центр оториноларингологии ФМБА России» и компании Second Sight.
Эксперты допускают, что со временем удастся включить имплантацию в программы бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи. По словам президента фонда «Со-единение» Дмитрия Поликанова, в России такая операция может помочь 50 тыс. человек.
***
Андрей Демчинский, руководитель медицинских проектов лаборатории «Сенсор-Тех», осуществлявшей техническую поддержку проекта, рассказал АСИ о технологии и возможностях ее применения.
Важно было, чтобы первая операция прошла идеально, чтобы не было никаких проблем, поскольку технология перспективная и интересная, может помочь многим людям. Нужен был пациент с минимумом сопутствующих патологий. Более тяжелым пациентам можно попробовать помочь позже.
Пациент должен быть психологически устойчив, у него не должно быть депрессии, апатии. Должна быть высокая мотивация с его стороны и со стороны родственников, они играют большую роль в реабилитации.
После операции пациента учат пользоваться устройством, для этого нужно выработать новые, особые навыки. Камера находится на очках, посередине, и движется вместе с головой. Она зафиксирована, и если голова не двигается, то не двигается и картинка. Наш взгляд синхронизируется с координацией: человек посмотрел направо — ему кажется, что предмет, который он видит, находится справа. Но человеку с бионическим глазом, чтобы увидеть то, что находится справа, нужно повернуть голову. Камера фиксируется на переносице, поэтому пациент должен смотреть в одну точку. Он не должен двигать глазами, потому что от движений глаз ничего не меняется. Нужно привыкнуть, чтобы взгляд был направлен вперед.
Первое время это тяжеловато. Пользоваться очками можно не более 12 часов в сутки, это важно по нескольким причинам: мозг устает от непривычной работы, «устает» и прибор, у него садится батарейка, нагреваются некоторые элементы. Это нормальное физическое явление, но чтобы у пациента не возникло проблем, время использования прибора ограничивают. Когда человек снимает очки, камера отключается.
С помощью программного обеспечения, которое используется для настройки прибора, на мониторе можно увидеть компьютерную симуляцию, дающую примерное представление о картинке, которую видит пациент.
Нет. К сожалению, подобная технология может помочь при определенных патологиях, их всего две: пигментный ретинит и возрастная макулярная дегенерация.
Если технология станет массовой, она будет дешевле. Государство может помочь с финансированием нескольких операций в год, но сначала нужно сделать еще несколько операций, провести клиническую апробацию. Так положено по закону.
7 октября в Варшаве прошел финал конкурса "Мисс мира на инвалидной коляске 2017". Победительницей стала белоруска Александра Чичикова.
В конкурсе участвовало 24 девушки из разных стран мира.
Miss Wheelchair World 2017 – Александра Чичикова (Беларусь)
I вице мисс Wheelchair World 2017 – Lebohang Monyatsi (Южная Африка)
II вице мисс Wheelchair World 2017 – Adrianna Zawadzińska (Польша)
Мисс индивидуальность2017 – Oksana Kononets (Украина)
Мисс Улыбка 2017 – Nadjet Meskine (Франция)
Мисс Активность 2017 – María Díaz (Чили)
Мисс Обаяние 2017 – Adrianna Zawadzińska (польша)
Мисс Доброта 2017 – Vahen King (Канада)
Мисс Lifestyle Designers 2017 – María Díaz (Чили)
Мисс Фото 2017 – Adrianna Zawadzińska (Польша)
Мисс Популярность 2017 – Rajalakshmi Shankar Janardhana Murthy (Индия)
Видео награждения (на польском языке). Давайте порадуемся за конкурсанток!
Почему инвалидность не должна становиться преградой на пути к личному счастью?
Наш эксперт – психолог, инвалид 1‑й группы Анастасия Мосина.
«Из-за врождённой болезни – спинно-мозговой грыжи – я с раннего детства вынуждена передвигаться в инвалидной коляске. Став психологом, посвятила свою жизнь реабилитации людей с ограниченными возможностями здоровья, – рассказывает наш эксперт. – Нередко темой консультаций и тренингов становится устройство личной жизни, создание и сохранение семейного очага. Недавно ко мне обратилась Галина, двадцатипятилетняя петербурженка: «Я мечтаю создать семью, родить детей. Но кому я такая нужна, в инвалидной коляске?» – с этих слов начался монолог молодой женщины».
Позиция Галины глубоко противоречива: с одной стороны, она мечтает о семейной жизни, с другой – не верит в осуществление этой мечты, всё глубже погружается в депрессию. Психологи называют такое состояние самоисполняющимся пророчеством. Это изначально неправильная, психологическая установка, которая прямо или косвенно влияет на жизнь человека.
На самом деле инвалидность хоть и может усложнить устройство личной жизни, но никогда не является решающим фактором в этом вопросе. Как правило, находятся другие препятствия к семейному счастью.
Например, глубинные причины личных проблем Галины кроются не в инвалидной коляске, а в неуверенности в себе, отсутствии навыков социальных контактов. К сожалению, в детстве и юности у неё не было опыта общения с ровесниками противоположного пола, так как все свои школьные годы она провела на домашнем обучении.
Такая ситуация – не редкость. Поэтому родителям детей-инвалидов обязательно нужно позаботиться о социальной адаптации ребёнка в детском коллективе. И не так уж важно, будет ли это специальное учебное заведение для детей с ограниченными возможностями или обычная школа.
Многие инвалиды несчастны в личной жизни, потому что не могут отрешиться от старых обид, с подозрением относятся к окружающим. Такое поведение характерно и для Галины. Во время учёбы в вузе её внимание привлёк один из сокурсников. У них были приятельские отношения, и девушка решила не скрывать своих чувств. Она рассказала о том, что мечтает о близких отношениях с Андреем. Молодой человек не только отверг любовные признания Галины, но и высмеял её, сказал, что она должна забыть о близких отношениях со здоровыми парнями.
Поступок сокурсника нанёс девушке серьёзную психологическую травму, подорвал её уверенность в себе и вселил подозрительность и недоверие. Поэтому цель психологических консультаций состояла в том, чтобы убедить Галину не судить обо всех мужчинах по поступку одного из них.
Ведь во время учёбы в институте некоторые студенты проявляли интерес к Галине. Но после обиды, нанесённой Андреем, она ушла в себя, перестала верить в возможность встретить достойного парня.
Конечно, никто не может дать гарантий, что в личной жизни человека всё сложится хорошо. Женщине вне зависимости от наличия или отсутствия инвалидности необходимо проявлять осторожность, открывая своё сердце мужчине.
С другой стороны, девушке с ограниченными возможностями необходимо быть уверенной в себе, осознавать свою ценность для противоположного пола. Ведь и в коляске женщина вполне может быть привлекательной. В последние годы и в России, и в мире проводятся конкурсы красоты среди лиц с ограниченными возможностями здоровья. Это не просто развлекательные мероприятия, а важные социальные проекты, направленные на повышение самооценки, уверенности в себе.
И конечно же, независимо от внешних данных и состояния здоровья нужно научиться проявлять доброжелательность, искренний интерес к другим людям. И вторая половинка обязательно найдётся!
